Přinášíme poslední část pětidílného cyklu rozhovorů, v nichž Anna Marie Saxlová uvádí na pravou míru mýty okolo autismu. Aspergerův syndrom jí byl diagnostikován až v dospělosti a tato diagnóza jí pomohla zpětně pochopit obtíže, se kterými se musela potýkat od útlého dětství. Ráda by přispěla k osvětě a chce poukázat nejen na problémy lidí s autismem, ale i na to, čím mohou být pro společnost přínosem. V páté části cyklu Anna Marie vysvětluje, proč mnozí lidé s autismem vyhledávají samotu, přestože stojí o vztahy. Hovoří o tom, jaké je to žít s pocitem nepřijetí a jak vnímá humor a ironii.
Jistě to neplatí jen pro lidi s PAS, ale o různých skupinách se často tradují různé omyly nebo mýty. S jakými zkreslujícími informacemi se lze setkat v případě autismu?
Mezi časté omyly patří třeba to, že lidé spojují s autismem automaticky mentální retardaci. Klasická představa autisty je potom zpravidla nemluvící a kývající se chlapec, v některých případech až záhadně matematicky nadaný (Rain Man). Pokud se potom lidé setkají s pestrou škálou reálných autistů a autistek, reagují velmi často větami: „Ale ty vůbec nevypadáš autisticky!“ „Každý jsme tak trochu autista.“ apod.
Mezi velké omyly patří také představa, že autisté nemají empatii, nestojí o vztahy, nemají představivost. Nebo naopak, že jde jen o nevychované děti a dospělé bez dostatečného vychování.
Lidé s Aspergerem často mívají problémy při navazování vztahů s druhými lidmi. Z toho se někdy vyvozuje, že lidé s PAS o vztahy nestojí, nebo jich dokonce vůbec nejsou schopni. Je to pravda?
Pravda to je pro některé autisty, stejně jako je to pravda pro některé neautisty. :) Většina autistů ale o vztahy stojí, naopak mívají potřebu velmi hlubokých a intenzivních vztahů na principu všechno nebo nic.
V reakci na nepřijetí se člověk naučí izolovat a skrývat. Samota jediná mu poskytuje nějaký klid a útočiště, kde ho nikdo nenutí být někým jiným.
Je také třeba chápat, že u autistů bývá jistá míra sociální naivity, která vyplývá z toho, že sami preferují jasnost a přímost v jednání, hledají vzorce v chování, snaží se analyzovat, porozumět, nejasnosti, dvojznačnosti a nepřímé jednání je matou, takže se snaží takovým věcem vyhnout a hůře chápou, že to jiní mají úplně jinak. A často jsou okolím zneužíváni a využíváni a hůře a hůře si budují důvěru. Někteří máme celoživotní zkušenost nepřijetí a nátlaku až násilí, které přicházelo a přichází skrze vztahy. V reakci na to se člověk naučí izolovat a skrývat a samota jediná mu poskytuje nějaký klid a útočiště, kde ho nikdo nenutí být někým jiným.
Lidé s nějakou mentální jinakostí nebo neobvyklými projevy jsou mnohdy automaticky pokládáni za nesvéprávné nebo neinteligentní. Je to oprávněný pohled?
Rozhodně ne. Jsou tu i nemluvící savanti, kdokoliv může mít záchvat, během kterého těžko reaguje. Navíc pokud začneme kvalitu člověka poměřovat tím, jak inteligentní a výkonný je, odvrátíme se od humanismu směrem k eugenice. Opravdu to jako společnost chceme? Ostatně i stárnutí přináší úbytek sil a někdy nemohoucnost, takže se to svým způsobem týká každého, usilovat o lepší svět i pro ty, kteří jsou z pohledu výkonu slabší.
Lidé s PAS, kteří nemají mentální retardaci nebo nápadné projevy jinakosti, jsou občas přeceňováni a předpokládá se, že zvládnou bez problémů vše, co ostatní. Je to správný pohled?
Určitě není. Pořád jsou to autisté. Můžete klidně podávat špičkové výkony třeba ve vědě a výzkumu a současně nebýt schopna zařídit si zdánlivě jednoduché věci; pod tlakem, aby se zcela přizpůsobili, většina autistů vyhoří.
Když o svých problémech mluvíte, nikdo vám nevěří. Neustále máte zpětnou vazbu, že jste neakceptovatelná osoba. Takže zatnete zuby a maskujete a jednoho dne padnete.
A okolí do poslední chvíle nemusí nic poznat, jednoho dne potom kolegové zjistí, že vás místo do práce odvezli do blázince. Nebo do márnice. Riziko sebevražd je u autismu mnohonásobně vyšší, troufám si tvrdit, že většinou za tím stojí právě přetěžování a marginalizace problémů. Když o svých problémech mluvíte, nikdo vám nevěří. Neustále máte zpětnou vazbu, že jste neakceptovatelná osoba. Takže zatnete zuby a maskujete a jednoho dne padnete. Svým způsobem je zcela nelogické, že vám většinová společnost nevěří problémy, které u vás ovšem neustále kritizuje.
Sama jsem pocit vyhoření zažila. Před třicítkou jsem šla studovat molekulární biologii, začala jsem pracovat ve výzkumném ústavu, ale bez potřebné podpory a pochopení zvenčí jsem po 2 letech vyhořela, studium musela ukončit, stejně tak i práci ve vědě. Ten tlak na fungování i v práci byl enormní, ve druhém ročníku na bakaláři jsem byla vhozena do vody a měla jsem sama plavat.
Přitom můj autismus obnáší i to, že jsem schopná dostat záchvat z toho, že musím jít někam, kde to neznám, jednat s někým, koho neznám, o něčem, čemu vlastně nerozumím. Neautista by to asi tak moc neřešil a vzal by to tak, že to nějak dopadne. U mě to vedlo k poruchám vědomí, k únavovému syndromu, ztratila jsem ze stresu kontrolu sama nad sebou. Přitom by vlastně stačilo relativně málo. Ono to ve výsledku není ani přínosné pro společnost, když lidé s PAS končí na neschopenkách, následně v invalidním důchodu, chronicky nemocní, odkázaní na pomoc rodiny.
Možná na základě filmu o Rain Manovi se lidé s autismem někdy považují automaticky za abnormálně nadané. Platí to o všech? Máte Vy sama nějaké „superschopnosti“?
Neplatí. Sama sebe neumím moc hodnotit, nemám přímou možnost srovnání. Mám jistý výtvarný talent, mám přirozený talent, co se týče práce se zvířaty, etologie, skvělý smysl pro detail, analytické myšlení. Už mi docela dost lidí řeklo, že mám dar vyjadřovat myšlenky, vystihnout podstatné. A moje největší superschopnost je, že čtu lidem z fotek jejich zvířata na dálku. Neptejte se mě, jak to funguje, ale jsem schopná to na požádání předvést. :)
Autismus a speciálně Aspergerův syndrom se někdy považují za dětskou „nemoc“, jejíž projevy časem odezní. Je to pravda?
PAS jsou pervazivní neurovývojové poruchy, takže to pravda z podstaty věci být nemůže.
Někteří autisté zažívají takový zmatek ze světa, že po všech požadují potvrzení, pozornost, péči.
O autistech se někdy také uvádí, že jsou egocentričtí a nedokážou vnímat emoce a potřeby druhých lidí. Zakládá se tento pohled na pravdě?
Někteří takoví jsou. Jiní vůbec. Částečně je to tím, že autisté mají sklon nechat se pohltit nějakým zájmem, činností, na kterou soustředí veškerou pozornost – a přestanou vnímat okolí. Mají tendenci předpokládat stejné zaujetí i u druhých, takže je nemusí vůbec napadnout, že by mohli působit egocentricky, arogantně. Někdy se moc bavíme a jsme spokojení, že se můžeme ponořit do řešení určité věci, zájmu, že nám nedojde, že druzí se tomu zájmu věnují třeba více kvůli tomu, že skrze něj jsou v kontaktu s druhými.
A někteří autisté zažívají takový zmatek ze světa, že po všech požadují potvrzení, pozornost, péči. U některých tuším, že mají problém udělat ve vývoji osobnosti ten krok, kdy pochopí, že druzí lidé mají své potřeby. Ale to neplatí jen pro autisty.
Na druhou stranu mně přijdou egocentričtí většinou spíš neuatisté, protože jsou většinou zahledění do sebe, zoufale hledají potvrzení venku a mají dost malou schopnost opravdu tu být pro druhé. Jen mají sociální hry, které tu vnitřní skutečnost překryjí přijatelnými výrazy.
O autistech se říká, že mívají neobvyklé záliby. Platí to o všech lidech s PAS? Máte Vy sama neobvyklé aktivity?
O všech to určitě neplatí. Na to další neumím odpovědět, nevím, podle čeho posoudit ne/obvyklost zálib. Ano, po večerech čtu články o hybridním křížení vlků a pasteveckých psů, sleduju filosofické kanály na YouTube a tak, ale přijde mi divné posuzovat záliby podle ne/obvyklosti. Proč řešit víc než to, že vás něco baví – když tím nikomu neubližujete?
O autistech se někdy tvrdí, že nemají emoce. Je to pravdivé vyjádření? Mohla byste přiblížit svůj vnitřní svět?
Není to pravda. Já mám naopak velmi silné prožívání, v testech emočního kvocientu mi většinou vychází nadprůměrné výsledky, jsem člověk, který pláče dojetím při pozorování oblohy, poslechu hudby, neskutečně se mě dotýká utrpení cítících bytostí.
Popsat svůj vnitřní svět by vydalo na knihu. Uvědomuju si spoustu souvislostí, detailů, většinou vnímám pocity na úrovni, kde je druzí ještě nestíhají ani zachytit, silné emoce druhých cítím ve svém těle fyzicky, jako kdyby ve světě nebylo nic úplně odděleno, ale vzduch byl spíš jako voda a všechna pohnutí vytvářela vlny, které potom putují prostorem a narážejí do věcí a bytostí okolo. Někdy je mi druhých lidí líto, že nemůžou vnímat svět tak plně jako já. Neznám vlastně nudu, všechno promlouvá a odevšud se hrnou toky informací.
Je pravda, že autisté nemají smysl pro humor a nerozumějí ironii? Pobavilo Vás osobně něco v poslední době?
Smysl pro humor mají a ironii taky můžou rozumět, jde o mnohem jemnější nuance. To nepochopení vtipů nebo ironie vychází spíš z neznalosti ustálených stereotypů, nebo naopak z toho, že si autista uvědomuje, že jde o stereotyp, který se nezakládá na pravdě. Proč se smát něčemu, co nedává smysl, že? :) Slovy Sheldona: „It's funny because it's true.“
Směju se dost často, taky si povídám sama se sebou a občas přijdu na nějaký vtip, který si potom hodně užívám. :) Opravdu mi utkvěl v hlavě inzerát na Bazoši, který to dotáhl až do médií. U toho jsem plakala smíchy, i když je to jistě i tím, že jsem sama spokojeným chovatelem koz. :)
Tento inzerát jsem taky četla a stejně jako Vám i mně připadal vtipný. Anno Marie, děkuji, že jste s našimi čtenáři sdílela své zkušenosti. Díky také za otevřenost a přeji Vám vše dobré!
Ptala se Petra Šobáňová
Foto: archiv Anny Marie Saxlové
Poklepáním na štítek pod článkem můžete zobrazit ostatní díly rozhovoru.
Comments