Pro rodiče je sdělení závažné diagnózy dítěte momentem, který připomíná prudký náraz do zdi

„Pro rodiče je sdělení závažné diagnózy dítěte momentem, který připomíná prudký náraz do zdi,“ říká v rozhovoru pro portál Vzácní.cz Jan Michalík z Ústavu speciálněpedagogických studií, v současné době proděkan pro legislativu na naší fakultě. Portál využívá Česká asociace pro vzácná onemocnění a s jeho pomocí připomíná různé nemoci a ukazuje je takové, jaké jsou. Zároveň se tak snaží bourat bariéry, které vytváří neznalost a s ní spojené nepochopení okolí, nezájem, či obavy.

Centrum provázení poskytuje komplexní podporu rodičům dětí, jimž bylo diagnostikováno závažné onemocnění, už 8 let. Na jeho počátku stálo zjištění, že okamžiky sdělování nepříznivé zdravotní diagnózy dítěte jsou rozhodující i pro to, jak se rodičům podaří celou situaci zvládnout v budoucnu. A poznání, že systémová podpora pro rodiče v této situaci u nás chybí, v kontrastu k jinak špičkové lékařské péči o samotné dětské pacienty. O tom, jak Centrum provázení vznikalo a jak se vyvíjelo, nám poskytl rozhovor jeho zakladatel a vedoucí Jan Michalík.

V Centrech provázení jednotlivých nemocnic je poskytována péče rodičům dětí, jejichž diagnóza závažným způsobem modifikuje kvalitu života, jde tedy o těžká, dlouhotrvající, nevyléčitelná nebo omezeně léčitelná onemocnění a stavy.

První z vašich center vzniklo v roce 2015 při VFN v Praze, dnes už existují v pěti dalších nemocnicích. Co se za tu dobu změnilo? Kam směřujete dál?

V Centrech provázení jednotlivých nemocnic je poskytována péče rodičům dětí, jejichž diagnóza závažným způsobem modifikuje kvalitu života, jde tedy o těžká, dlouhotrvající, nevyléčitelná nebo omezeně léčitelná onemocnění a stavy. Jde tedy o nemocnice, které poskytují vysoce specializovanou péči, ať už neonatologickou, týkající se vzácných onemocnění, vrozených či získaných postižení. Celkem se v ČR jedná asi o 10–12 takových zařízení.

Vznik zdravotně sociální služby „provázení“ můžeme rozdělit na dobu před rokem 2020 a dobu po něm. V prvním období jsme fungovali jako klasická nezisková organizace. Z činnosti naší mateřské organizace, Společnosti pro mukopolysacharidosu, jsme za téměř 30 let existence věděli, že sdělování závažné diagnózy je pro rodinu naprosto zásadní záležitostí. A že péče lékařů se z povahy věci samé vždy primárně soustředí na dětského pacienta, což je logické.

Využili jsme grantového schématu Nadace Sirius, která jej podpořila. A po celé první období byla její podpora nezastupitelná. První Centrum provázení vzniklo ve VFN v Praze, zejména díky pochopení tehdejšího přednosty dětské kliniky, prof. Jiřího Zemana. Následovala FN Brno a poté FN v Hradci Králové. Pro etablování nového modelu péče bylo naprosto zásadní pochopení a přijetí lékařů z těchto nemocnic. Boj o kvalitu života dětského pacienta je pro zdravotníky velmi náročnou „disciplínou“. Vážím si, že přijali nový koncept, pochopili jej a po určité době objevili jeho potenciál. Zcela zásadní byl přínos prvních dvou pracovnic „provázení“ ve VFN Praha – dr. Petry Tomalové (Hájkové) a Mgr. Pavlíny Dupalové. Ty prošlapaly cestu dalším. Pokud bychom neuspěli ve VFN, neuspěli bychom nikde. Naopak, lékaři si o nás začali dávat vědět a navzájem si říkali: „Vy Centrum provázení ještě nemáte? To byste měli, je to obrovská úleva.“

Přesto jsme působili v těchto nemocnicích jako cizí prvek. Představovali jsme zcela nový model zdravotně-sociální péče: spolek, který působí u poskytovatelů vysoce specializované péče zdravotních služeb dětským pacientům za podpory neziskového subjektu. Naši zaměstnanci byli zaměstnanci Centra provázení a Společnosti pro mukopolysacharidosu.

Od počátku jsme však věděli, že nechceme působit jako dobročinná organizace. Ty samozřejmě mají své místo ve společnosti, my jsme ale usilovali o začlenění do zdravotnického systému. Proto jsme se snažili najít způsob, jak naši službu implementovat do hierarchie pediatrické péče v daných zařízeních. Ověřovali jsme také udržitelnost naší činnosti, vymezovali její náplň ve vztahu k psychologické podpoře, sociální podpoře nebo paliativní péči. Postupovali jsme od samého počátku odborně a ve spolupráci s Českou pediatrickou společností se snažili o zařazení našeho modelu péče do systému hrazené péče prostřednictvím jednání s VZP. Ve druhé fázi činnosti „provázení“ se projevila rozhodující role VZP a jejího vedení. Začala hradit naši péči u vybraných poskytovatelů zdravotní péče a zanedlouho se k ní přidaly i oborové pojišťovny.

Další centra pak vznikla v Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze, ve FN Ostrava, letos pak i ve FN v Olomouci. Dnes tedy již šest specializovaných pracovišť disponuje kvalitní službou Centra provázení. Naše role se změnila. Služba provázení a provoz center jsou už v gesci příslušných nemocnic. My působíme jako spolek sdružující pracovníky těchto zařízení, pouze je metodicky podporujeme.

Zkušenosti prvních osmi let zúročíme v podobě připravované Metodiky Center provázení. Jde o souhrn a svého druhu návod. Popíše naši činnost, její implementaci do zdravotnického zařízení, personální potřeby nebo vybrané kazuistiky.

Dostačuje kapacita vašich center, zvládají poskytovat péči všem, kdo ji potřebují?

Primárně je třeba říct, že péče “provázení” dnes spadá pod zdravotnickou péči a o jeho indikaci rozhoduje lékař. Stejný lékař, který připravuje sdělení závažné diagnózy, nebo který ji už sdělil, rozhodne o přibrání pracovníka “provázení” do týmu, který o pacienta a jeho rodinu pečuje a provází ji. Myslím si, že kapacita našich center dostačuje, ale pravdou zůstává, že je to nemocnice od nemocnice různé. Standardně působí v každém centru dva úvazky, ale některé nemocnice je ze svých prostředků navýšily o půl nebo celý úvazek.

Dodnes se setkávám s rodiči, kteří si do nejmenšího detailu pamatují, jak před desítkami let proběhlo sdělení diagnózy jejich dětí. Je přitom úplně jedno, jací rodiče to jsou, mohou být sami lékaři, je to stejné.

Provázení má jistě spoustu aspektů, od psychologických přes krizovou intervenci až po ty praktické. Jak je vaše služba poskládaná a jak jste k tomu došli?

Na počátku jsme fungovali v rámci svépomocného sdružení rodičů dětí nemocných mukopolysacharidosou, které jsme založili téměř před třiceti lety, v roce 1994. Už tehdy jsme si uvědomovali, jaký dopad má na rodiče moment sdělení diagnózy. Někdy to bylo skoro neuvěřitelné: dodnes se setkávám s rodiči, kteří si do nejmenšího detailu pamatují, jak před desítkami let proběhlo sdělení diagnózy jejich dětí. Je přitom úplně jedno, jací rodiče to jsou, mohou být sami lékaři, je to stejné. My sami s manželkou jsme byli ve stejné situaci.

Péče o vážně nemocné dětské pacienty bývá často na světové úrovni. Je obdivuhodná jak z pohledu společenské solidarity, tak samotného medicínského výkonu. Neodpovídala tomu ale péče o jejich rodiče.

Stále více jsme si uvědomovali, jak dlouhodobý a negativní vliv má nedostatek odpovídající péče pro rodiče. Péče o vážně nemocné dětské pacienty bývá často na světové úrovni, je obdivuhodná jak z pohledu společenské solidarity, tak samotného medicínského výkonu. Neodpovídala tomu ale péče o jejich rodiče.

Profesor Zeman, skvělý český pediatr, to vystihl přesně: když zjistíte, že má vaše dítě nevyléčitelnou nemoc, je to taková rána palicí do hlavy, která je srovnatelná s nárazem auta v 80-kilometrové rychlosti do zdi. Když člověk skutečně narazí autem do zdi, tak se na něho vrhne tým záchranářů a lékaři ho začnou dávat dohromady. Pokud do té pomyslné zdi narazí náš rodič, tak na něj má lékař 15–20 minut. Jiná výborná lékařka, paní docentka Ošlejšková, zase říkala: když s těmi rodiči mluvím, tak po 10 minutách vidím, že je to syndrom bílé stěny: já mluvím a oni nevědí, co říkám.

Všechny tyto poznatky jsme pak integrovali, provedli různá šetření a díky Nadaci Sirius postupně vytvořili náš model péče: dětský pacient je v péči zdravotníků, my poskytujeme péči těm nejbližším. Provázíme je zpravidla 6 měsíců, maximálně rok, dokud je dítě v péči primárního zařízení. Poté ho předáváme buď do paliativní péče, nebo do komunitní péče, konkrétnímu lékaři nebo do sociálního zařízení.

Nejprve musíte tišit bolest, stabilizovat pacienta (v našem případě rodiče). Nechat ho nadechnout, vydechnout, vykřičet, odplavit pomalu a trpělivě, co je třeba. Budovat důvěru, ta je už od začátku předpokladem všeho. Jít metodou postupných, cílených kroků, být partnerem lékařům, kteří mají v péči dané dítě.

Inspirovali jste se při vytváření vaší metodiky někde v zahraničí?

Naše know-how bude zveřejněno v naší připravované metodice. Základem byla skutečně empirie, osudy lidí za 20–25 let činnosti našeho společenství. Druhým zdrojem byla řada výzkumů, které jsme na toto téma provedli, například srovnávací studie zaměřené na vzácná onemocnění, na rodiče dětí s běžnějším postižením, nebo velký výzkum sdělování závažné diagnózy. Díky tomu jsme věděli, co potřebujeme udělat. Paralela profesora Zemana s nárazem auta, s urgentní lékařskou péčí, je velmi trefná: nejprve musíte tišit bolest, stabilizovat pacienta (v našem případě rodiče). Nechat ho nadechnout, vydechnout, vykřičet, odplavit pomalu a trpělivě, co je třeba. Budovat důvěru, ta je už od začátku předpokladem všeho. Jít metodou postupných, cílených kroků, být partnerem lékařům, kteří mají v péči dané dítě.

Snažíme se, aby daná rodina byla nasměrovaná. Nebude v této fázi se svou situací smířená, ještě ne, ale bude stabilizovaná. Bude vědět, co bude zítra, co bude za 14 dní, bude vědět, co ji čeká, co přijde dalšího.

Snažíme se, aby daná rodina byla modelově nasměrovaná. Nebude v této fázi se svou situací smířená, ještě ne, ale bude stabilizovaná. Bude vědět, co bude zítra, co bude za 14 dní, bude vědět, co ji čeká, co přijde dalšího. Naši roli v životě klientů poměrně přesně vystihuje přirovnání mé bývalé studentky a nyní milé kolegyně doktorky Hájkové: rodič se v okamžiku sdělení závažné diagnózy dítěte vydává na velmi náročnou túru v extrémních podmínkách. My ji za ně neujdeme, ani nemůžeme změnit její trasu. Můžeme ale změnit to, jestli na ni půjdou vybavení, jestli budou mít dobré boty, jestli budou vědět, kde je útulna a kde si odpočinou.

Musím říct, že drtivá většina lékařů, kteří využívají služby provázení pro své dětské pacienty, si velmi pochvaluje rozšíření komunikace s rodinou. My některé věci jakoby dořekneme, dovysvětlíme, právě díky tomu, co ze svých zkušeností víme. Naši pracovníci jsou vysoce kvalifikovaní a empatičtí, vzdělaní. Lékař, i kdyby byl sebelepší (a oni bývají skvělí), nebude nikdy mít tolik času jako naši lidé. Troufnu si proto říct, že napomáháme kvalitě zdravotní péče v daném zařízení. Jen za loňský rok Centra provázení podpořila 1161 rodičů.

Jaká je kvalifikace vašich pracovníků?

Když jsme začínali, byli jsme neziskový subjekt, zodpovídali jsme se jen kvalitě a výkonu. Naše pracovnice byly převážně absolventky speciální pedagogiky, které měly za sebou různé sociálně-psychologické výcviky, plus klasickou krizovou intervenci. Dnes je “provázení” kvalifikovaná zdravotně-sociální služba, takže všechny pracovnice musí splňovat kvalifikaci zdravotně sociálního pracovníka podle paragrafu 10 zákona o lékařských profesích. K tomu musí mít akreditovaný dlouhodobý kurz krizové intervence. Pak máme ještě interní vzdělávání v rámci našeho metodického vedení, například supervize, intervize, stáže, společné porady a podobně. Pak si pracovnice mohou vybrat specializované kurzy, zaměřené například na paliativu, na urgentní medicínu, neonatologii, onkologii a podobně. Přibližně třetina pracovnic jsou původně zdravotní sestry s doplněným zdravotně-sociálním vzděláním.

Setkal jste se s podobným modelem péče někde v zahraničí?

Ne v takové podobě, jako máme my. Třeba naše nejbližší země, ty německy mluvící, ale mají obecně mnohem více podpůrného personálu ve zdravotnických zařízeních, než je tomu u nás. Nejsou třeba tak specializovaní nebo podobně nazvaní jako my, ale je jich v souhrnu víc a vykonávají „naše“ činnosti.

Náš model skutečně vychází z českých podmínek: analyzovali jsme práci lékařů, jejich úvazek, zaměření nemocničních psychologů. To byla velká otázka: zjistili jsme, že i když je řada z nich špičkových, nemají prostor a nemohou z povahy věci samé dělat to, co děláme my. Nespadá to přímo do jejich náplně práce. Provázení je svého druhu unikátní služba: je ale také unikátní v tom, že jsme ji takto pojmenovali, popsali a implementovali.

Text: vzacni.cz

Foto: vzacni.cz