Naše bloggerka Kristýna Mariáková se ve svém blogu věnuje tématu života se sluchovým postižením z pohledu plně integrovaného neslyšícího člověka. Ve svém nejnovějším článku se zamýšlí nad důležitostí multidisciplinární rané péče o dítě s postižením a také nad klíčovým vkladem rodičů. Kristýna s vděčností vzpomíná na svou matku, díky jejíž trpělivé péči je dnes plně integrovaná a jejím primárním komunikačním jazykem je – přes praktickou hluchotu – český jazyk.
Tématem mého článku je multidisciplinární péče ve vztahu k dítěti s postižením. Narodila jsem se v roce 1991, kdy rozhodně nefungovala specializovaná a fundovaná péče o děti se sluchovým postižením. Žádná raná péče nebo rodinné centrum nebyly mojí matce v době, kdy jsem se narodila, k dispozici. Takové instituce totiž vznikly o mnoho let později a staly se jistým standardem každé maminky (popř. rodiny), a to zejména v současnosti. Standardem specializované péče se také stal celoplošný screening sluchu (konkrétně v roce 1988 byl proveden první celoplošný screening novorozenců v Londýně). Dodnes neznám s jistotou příčinu svého sluchového postižení, v té době totiž nebyly tak vyspělé technologie, jaké mají lékaři k dispozici nyní. Později se však odhalilo, že je mé sluchové postižení zapříčiněno pravděpodobně inkompatibilitou krve mých rodičů. Ale možná je pravda jinde. Příčina mého postižení je dnes už stejně nepodstatná.
Moje máma neměla žádnou odbornou ani rodinnou podporu v období, kdy mi byla diagnostikována praktická hluchota, a stejně mě vypiplala do naprosté dokonalosti.
Na všechny problémy světa je lepší nebýt sám – to vám potvrdí každý a potvrdíme si to i my sami poté, když něco velkého prožijeme. Jenže také platí pravidlo, že člověk dokáže vše, i to nemožné. Rozumný člověk pracuje s tím, co má, a dělá vše nejlépe, jak umí. Přesně taková byla moje máma. Neměla žádnou odbornou (a ani rodinnou) podporu v období, kdy mi byla diagnostikována praktická hluchota, a stejně mě vypiplala do naprosté dokonalosti. Klamu svým chováním okolí, někteří mi dokonce říkají, že jsem přijela asi ze zahraničí a nebo mi často říkají, že mám nějakou drobnou vadu řeči. Málokomu dojde, že jsem ve skutečnosti neslyšící. Protože ve společnosti pořád panuje silně zakořeněný mýtus, že neslyšící jsou „hluchoněmí“ a jen „mávají“ rukama.
Jak asi vypadá výchova dítěte se sluchovým postižením bez žádné podpůrné a provázané sítě služeb a žádného chytrého prostoru, jakým je internet (natožpak Pinterest, kde lze dohledat neskutečnou řadu inspirativních nápadů, jak zabavit a vzdělávat dítě)? Vychováváte takové dítě prostě jako by to bylo normální dítě – bez sluchového handicapu. Zkoušíte vše metodou pokusu a omylu. Na všechno se ostatních kolem ptáte, a to i na ty nejbanálnější věci, protože kdo se nezeptá, nic neví. Je to boj za každou informaci a také boj za lepší péči. Vystřídala jsem různé foniatry, abych se dostala k tomu, podle mámy, správnému. Vystřídala jsem několik vzdělávacích institucí, abych se dostala do té úplně nejsprávnější – do speciální mateřské školy pro děti se sluchovým postižením. Mimochodem 45 min daleko od bydliště. Jaký úlevný pocit moje máma dostala, když jsem se z běžné školky dostala do prostředí, kde dětem se sluchovým postižením rozumí. Postupně se ke mně dostal tým odborníků. Říká se tomu multidisciplinarita, provázanost jednotlivých služeb a podpůrných aktivit. Různí odborníci se podílí na jednom lidském příběhu.
Domácí každodenní péče o dítě s postižením rozhoduje úplně o všem.
Multidisciplinárního servisu se v dnešní době dostává všem. Až rodiče (rodiny) málem zapomněli, že největší práce je na nich samotných, nikoliv na odbornících kolem. Domácí každodenní péče rozhoduje úplně o všem a je tím nejefektivnějším nástrojem celého vývojového procesu u dítěte nejen s postižením.
Když mě dnes potkáte, ani nepoznáte, že mám téměř 99% hluchotu. Za to ti, mami, moc děkuji.
Moje máma na náhlou multidisciplinární pomoc pouze navázala. Nikdy služby ostatních nebrala jako samospásnou aktivitu. Věděla, že největší vliv a i odpovědnost za můj vývoj má jedině ona sama. Stálo ji to mnohonásobné úsilí a mnohdy čas na úkor osobní duševní hygieny. Ale potkáte mě a nepoznáte, že mám téměř 99% hluchotu. Za to ti, mami, moc děkuji. Za ten vlastnoručně vyrobený a kreslený slovníček, abych znala co nejvíce českých slov a propojila si je s konkrétní představou (doteď jej mám doma a už se těším, jak jej budu používat při výchově svých dětí). Za tu každodenní logopedii, čtení, povídání. Bdělost. Zapojení do chodu domácnosti a do života. Za neustálé komentování všeho, abych si český jazyk osvojila co nejvíc přirozenou cestou.
Stejně by ten příběh moje máma ráda prožila jinak. Mít nulovou podporu v rané fázi postižení může mít na vývoj člověka devastující efekt. Čím dřív začnete s informací, že vy osobně máte postižení nebo máte někoho blízkého s postižením, pracovat, tím dřív se s tím postižením popasujete, sblížíte, sžijete. Člověk si zvykne. Člověk ocení pomoc od druhých nejvíc, když něco prožije sám bez pomoci ostatních. A člověk zvládne mnohem víc věcí, než si dokáže představit.
Přeji všem silnou důvěru v každodenní mravenčí práci při péči o člověka s postižením a neutuchající zájem podílet se na těch věcech, kde efekt není znatelný ihned, ale až za den, týden, měsíc, rok nebo (dosaďte si dle svého)… Přes to všechno, stojí to za to. To Vám garantuju.
Kristýna
Comments