Maskování je nevyhnutelné, říká mladá žena s Aspergerovým syndromem

Přečtěte si první část pětidílného cyklu rozhovorů, v nichž se Anna Marie Saxlová se čtenáři podělí o to, jak se žije s autismem. Aspergerův syndrom jí byl diagnostikován až v dospělosti a tato diagnóza jí pomohla zpětně pochopit obtíže, se kterými se musela potýkat od útlého dětství. Ráda by přispěla k osvětě a chce poukázat nejen na problémy lidí s autismem, ale i na to, čím mohou být pro společnost přínosem. V první části cyklu se Anna Marie Saxlová svěřuje s tím, jak vnímá reprezentaci lidí s poruchami autistického spektra ve veřejném prostoru.

Anno Marie, my jsme spolu navázaly kontakt přes Facebook, kde jste v jedné diskusi vyjádřila politování, že se ve veřejném prostoru o lidech s nějakým postižením nebo jinakostí vyjadřují pouze odborníci, že je málo slyšet tyto lidi samotné. Vy sama žijete s Aspergerovým syndromem. Máte pocit, že je lidi s touto jinakostí málo slyšet?

Myslím, že zvláště o dospělých lidech s Aspergerovým syndromem slyšet skoro není. Opakovaně se navíc setkávám s diskriminací, a to i ze strany některých pomáhajících organizací.

Existují například nějaké blogy nebo veřejné profily lidí s Aspergerem? Sledujete některé?

Existují, delší dobu sleduji asi jen Zrzavou holku (zrzi.cz). Mám ráda také Yo Samdy Sam kanál na YouTube.

Myslím, že hodně autistů bere maskování jako nevyhnutelnost, respektive naučí se tomu opakovanými špatnými zkušenostmi, kdy nejsou přijímáni takoví, jací jsou.

Vy sama jste neuvažovala o (podobném) sdílení svých zkušeností?

Ano, uvažuji o tom již dlouho. Čím jsem ovšem starší, tím větší obavy mám ze stigmatizace, bohužel vím, že odlišnost zcela reálně může působit potíže v osobním i profesním životě. Jdou tady proti sobě dvě síly, jednak můj smysl pro spravedlnost a přirozená touha pomáhat, k čemuž patří i otevřené sdílení zkušeností, jednak můj smysl pro sociální realitu, kdy vím, že otevřené sdílení by mě mohlo zejména profesně ohrozit. Myslím, že hodně autistů bere maskování jako nevyhnutelnost, respektive naučí se tomu opakovanými špatnými zkušenostmi, kdy nejsou přijímáni takoví, jací jsou.

V některých zemích je téma diverzity v médiích a ve veřejném prostoru velmi exponované. Existují organizace nebo iniciativy, které např. kritizují nerealistické zobrazování lidí s nějakým postižením či jinakostí ve filmech nebo které se zasazují o to, aby postavy s postižením hráli skuteční nositelé této jinakosti. Jak na toto téma nahlížíte Vy?

Myslím, že zobrazování by mělo odpovídat realitě a že je v takovém případě nevyhnutelné, aby se v procesu tvorby zapojovali lidé s příslušným postižením, odlišností. Chápu, že v umění návaznost na realitu může být velmi volná, ovšem potom mi přijde bezpředmětné používat například konkrétní diagnózy a handicapy.

Zkusila bych to opsat tak, že co se týče zobrazování autismu, byla – a ještě je – situace asi taková, jako kdyby tu bylo jen pár filmů o ženách a téměř všechny byly značně sexistické. Populární kultura utváří obecné povědomí lidí o konkrétních věcech, stejně tak i výběr toho, co se vůbec dostane do médií. V současnosti u autismu pořád ještě přetrvává pohled rodičů a osob pečujících, autisté samotní stále čelí tomu, že se jedná o nich bez nich. V podstatě si myslím, že jakákoliv jiná možnost, než aby se lidé s autismem podíleli na vytváření obrazu jich samotných, je špatně.

Mám trauma z dětství, kdy mě ani rodiče absolutně nebrali vážně, neakceptovali mě.

Je nějaké zobrazení autismu v médiích nebo ve filmech a seriálech, které Vás rozčiluje? Co je v nich vlastně špatně? Jak by se mělo podle Vás o autismu na veřejnosti mluvit a jak by se měl zobrazovat?

Musím říct, že se některým věcem cíleně vyhýbám, když vím, že zobrazení je něčemu poplatné. Mám trauma z dětství, kdy mě ani rodiče absolutně nebrali vážně, neakceptovali mě, jakmile se setkám se zobrazením autismu, které jde proti realitě, dostávám panické reakce. Pochybné jsou například Děti úplňku a jiná zobrazování lidí s autismem, ke kterým se oni sami nemohou vyjádřit, přesto právě tento typ zobrazování autismu je minimálně v ČR stále nejčastější.

Rozumím, že Vám jde o to, aby byli více slyšet sami autisté, ale lidé stojící za Dětmi úplňku podle mého soudu udělali velmi mnoho pro to, aby si veřejnost uvědomila, jak extrémně náročná může být péče o lidi s nízkofunkčním autismem. Upozornili odpovědné osoby a politiky na to, že stát těmto rodinám vůbec nepomáhá. Rozjeli projekt homesharing a jejich přístup k rodinám i samotným autistům je maximálně respektující. Vedle toho se ale ve veřejném prezentují i skutečně pomýlené postoje. Uvědomuji si, že je důležité ukazovat autismus z různých úhlů, včetně toho, co obnáší péče o děti a lidi s těžšími formami autismu. Abych se vyjádřila přesněji, problém u Dětí úplňku vnímám hlavně v tom, že není vždy jisté, jestli nedochází ke zneužívání autistů, kteří jsou natáčeni v citlivých chvílích, jejich identita je odhalená. Bere se jako samozřejmé, že jich se nikdo neptá, protože přece neumějí rozhodovat za sebe. Neříkám, že neexistují autisté opravdu nekomunikující, zcela odkázaní na péči, jen je třeba myslet i na jejich důstojnost. A potom samozřejmě to, že pokud jsou Děti úplňku jedním z mála obrazů autismu v médiích, společnost má tendenci si to vztahovat i na jiné autisty.

Občas také vnímám tendenci rodičů, kteří mají v péči dítě s autismem, opravdu vytvářet dojem, že autismus vypadá takto, že je to těžké postižení. Troufám si hádat, že je to tím, že se opakovaně setkávají s nepochopením, zpochybňováním, mají strach, že nedosáhnou na pomoc a potom jejich přímá zkušenost je právě omezena na těžký autismus nebo autismus v kombinaci s dalším postižením.

Pořád vidím cestu v otevřené diskuzi, sdílení, kdy se postupně obraz PAS přiblíží více realitě.

Z úplně jiného soudku jsou potom názory MUDr. Jaroslava Matýse, který šíří bludy o tom, že autisté nemají empatii a nedokážou se vlastně orientovat ve světě, nechápou, co je dobro a zlo apod. To už je v rozporu s poznatky současné vědy a medicíny, daleko za hranou etičnosti. Tam dle mého nejde o nedorozumění a takoví lidé by měli být potrestáni.

Lze zájemcům o autismus naopak doporučit některé zdařilé snímky? Které o lidech s autismem pojednávají pravdivě a výmluvně?

Za skvělý počin považuju dokumentární sérii Láska ve spektru. Fajn mi přišel i Normální autistický film. Filmů i seriálů je víc, ne všude je vysloveně autismus přiznán. Atypický, Temple Grandin, Most, Výjimeční...

Doufejme, že podobných realistických zobrazení bude přibývat. Snad i náš cyklus rozhovorů přispěje k tomu, že bude o lidech s poruchami autistického spektra více slyšet a že ten hlas bude autentický.

Děkuji za rozhovor!

Ptala se Petra Šobáňová

Foto archiv Anny Marie Saxlové

Pokračování rozhovoru se bude věnovat tématu prožívání jinakosti.