Sdělení závažné diagnózy je vždy náročnou výzvou, která rodině převrátí život vzhůru nohama. Jednou z možností, jak se s novou situací pokusit vyrovnat, může být vnitřní dialog, třeba formou dopisu sama sobě. Naše nová bloggerka Eva Kalousová se o takový dopis podělila, zároveň dnešním textem zahájila cyklus příspěvků k tématu života rodiny, v níž vyrůstá dítě s Downovým syndromem.
Milá Evo,
právě děkuješ za dar narození svého syna Daniela. Ležíš v noci sama na pokoji a čekáš, až Ti ho přinesou, nebo až se na něj budeš moci jít podívat do inkubátoru, kam jej „na chvíli“ pro jistotu dali zahřát kvůli saturaci. Čekáš a přitom je jasné, že potřebuješ s ním být, potřebuješ jej vidět, cítit, dotýkat se jej. Chceš být s ním a vyrovnat se s faktem, že má Downův syndrom. Tato možnost Ti nebyla neznámá. Byla to možnost a Ty jsi teď viděla, že je to realita, se kterou budete žít. V tuto téměř vánoční noc, následující den a ještě několik dnů budou někteří členové rodiny doufat, že se DS nepotvrdí. DS je viditelný a jasný. Vím, že jsi svého syna přijala. Zůstaň silná a statečná, protože to budeš potřebovat. Když Ti asi uprostřed těhotenství zavolali, že „je nějaké riziko něčeho“, prožila jsi se svým synem cosi téměř mystického. Ta chvíle soustředění na dítě, které už bylo veliké a nějak komunikovalo, přinesla jasný hlas miminka v bříšku: „Chci žít!“ Všechno bylo jasné. Spolu všechno zvládneme. Dnes Ti chci jen znovu připomenout, stejně jako tehdy, věř. Věř sobě, jemu, věř přátelům a lidem, na které se dá spolehnout. Hledej možnosti, jak dál. Obrať se na nápomocné organizace, FB skupiny, zeptej se známých. Možná znají někoho, kdo zná někoho v okolí, kde je v rodině dítě s DS. Láska, kterou matka cítí k dítěti, ať je jakékoliv, Ti vždycky dá sílu vše zvládnout. První měsíce, roky Tě sice budou doprovázet otázky, jaké by to bylo kdyby… Kdyby neměl DS. Jak by vypadal, jak by si hrál fotbal venku za domem s ostatními dětmi… Budeš si zvykat na pohledy lidí v tramvaji, na ulici, všude: ty sis nechala postižené dítě?
Ale tohle Tě nemůže zlomit ani změnit Tvou lásku k němu. Matka a dítě, to je to nejsilnější a nejkrásnější pouto na světě. Nepřestávej za svého syna a ostatní děti děkovat. Ony jsou ten největší dar. A on obzvlášť: Daniel – dar. Neboj se. Bude láskyplný, dotekový a milující hudbu jako Ty. Budete správná dvojka. A jak řekla paní ředitelka jedné podpůrné organizace už v době Tvého těhotenství: „Vy jste taková akční, než miminko vyroste, budete mít i tu kavárnu.“
Matka a dítě, to je to nejsilnější a nejkrásnější pouto na světě. Nepřestávej za svého syna a ostatní děti děkovat. Ony jsou ten největší dar.
Zároveň, život nebude vždycky lehkej. Poradny, boj za dobrou školku, školu, inkluzi… A pozor. Dítě jako to Tvoje může proměnit vztahy v rodině. Buď se stane nástrojem, sluncem, díky kterému se vztahy mezi partnery a členy rodiny budou cizelovat, anebo přijde rozkol. Někdy lépe nevědět, co nás v životě čeká. Snad jen tolik, že až to u nás doma bude těžký, Daniel bude to slunce, ta hvězda, která se bude snažit propojovat to, co je rozbité či nalomené. Jak se říká: „Děti s DS jsou jako andělé na zemi. Pokud je nenaučíme zlu, nedokáží nenávidět.“ Ty jsi také takový, Danieli. Slunce, které září na potkání. Během těch let, co porosteš a budeme potkávat lidi v kostele, parku, ve městě, na výletech, přinese nám to spoustu krásných setkání. Budeme spolu jezdit do Velkých Losin, protože máš moc rád tamější termály. Podíváme se spolu do Izraele, protože tam máme spoustu blízkých lidí a Ty sis je zamiloval stejně jako já. Život je pestrý a v jeho pestrosti je krása. To mě naučil život s Tebou.
Milá Evo, věř, důvěřuj, miluj. Všechno bude dobré. Najdi si zdroje pro to, abys vše zvládla. Objetí, kávu s blízkým člověkem, fajn písničky, zkus se pravidelně hýbat, až to půjde. Mysli na sebe. V tom nejlepším slova smyslu. Nesmíš se nechat vyčerpat. Jsi tady pro své děti. Kdybych mohla, přijdu k Tvé posteli v porodnici v tuto noc porodu a pevně Tě obejmu. Pohladila bych Tě po vlasech, držela za ruku. Přinesla dárek. Matky po porodu jsou zranitelné a křehké a zvláště matky dětí s DS a s „roztrhaným srdcem“.
A hlavně, s tímhle malým klučíkem, který poroste jako z vody, Tě čeká spousta krásných zážitků. Bude to váš život, a i když je nyní plný tajemství a nejistot, bude takový, jaký si ho uděláte.
Neboj se. Usměj se na sebe i na miminko. Všechno bude dobré.
Daniel se narodil v roce 2011. Miluje hudbu, kapelu KISS, hraní na elektrickou kytaru a bubny, knížky, masáže, kolo, vodu. Je to moc hodný člověk, kterému dělá velkou radost, když rozveselí lidi kolem sebe. Daniel miluje svou rodinu – a taky dobré jídlo, Naše café a jahodovou zmrzlinu. Rád Evě pomáhá při vaření a jednou by chtěl mít obchod s hudebními nástroji. Danielek chodil do školky pro děti s handicapem, poté byl rok v běžné školce v inkluzi a první stupeň ZŠ prožil v běžné škole v inkluzi. Nyní chodí do ZŠ CREDO, kam chodí děti s různými speciálními potřebami.
Eva Kalousová
Comments